IRS 2017 Expé-Patient

L’enjeu de soins personnalisés ou de prise en compte de l’experience patient (néologisme adapté du terme anglais) fait l’objet de réflexions renouvelées en France comme dans beaucoup de pays occidentaux. Wolf et al. (2014) retiennent trois dimensions de « l’expérience patient » 1) Le patient et sa famille sont considérés comme des partenaires à part entière du soins qui disposent d’une capacité d’action et d’un savoir profane 2) Se centrer sur le besoin du patient exige une forme de personnalisation de la prise en charge au-delà du stricte soin 3) L’expérience de soins se déroule sur une trajectoire construite autour d’un ensemble de points de contacts entre un individu et des organisations qui dépassent la seule interaction de soins. En d’autres termes, il s’agit de considérer et de reconnaître que « prendre soin » n’est pas une production mais une co-production, mobilisant non pas les seuls offreurs de soins mais des acteurs multiples qui vont au-delà du soins et dont la qualité ne s’apprécie pas seulement à partir de standards conçus par des professionnels mais aussi de manière contextuelle à partir d’expériences vécues, y compris dans la vie quotidienne. Elle traduit un fonctionnement vécu par les personnes du système de santé et des politiques. Elle opère dans les organisations et les institutions politiques par la prise en compte des droits individuels et collectifs des personnes et par le renforcement de leur autonomie, leur empowerment. Si ce
principe de qualité de prise en charge fait l’objet de réflexions approfondies, l’opérationnalisation dans les dynamiques organisationnelles et institutionnelles et dans les outils de pilotage reste insatisfaisante. Ce projet vise alors à contribuer à la réduction de cette lacune en croisant différents regards de sciences sociales qui abordent le système de santé sous des angles différents mais complémentaires, équipes de soins, établissements, réseaux de prise en charge, institutions régulatrices, politique de santé.

Le contenu du projet a 3 volets :

1) Revue de la littérature académique et des discours des institutionnels pour élaborer une cartographie des différents sens donnés à la notion « d’experience-patient et aux termes qui lui sont associés, care, capabilities . Etude des conséquences sur la conception des outils de pilotage de la qualité.

2) Approfondissements et accélération de recherches en cours nécessitant un travail de recueil de données de terrain et bénéficiant d’allocations doctorales, afin d’identifier des freins et leviers à une traduction effective de la prise compte de l’expérience patient dans deux contextes spécifiques : soutiens aux aidants (proches non professionnels) des personnes vulnérables (personnes malades, handicapées, grand âge), prise en compte du vécu singulier des patients dans les services de soins hospitaliers.

3) Confrontation des connaissances et constitution d’un réseau d’échanges de connaissances qui prendra la forme d’un workshop.

Six chercheurs sont associés au projet : Anaïs Cheneau (CREG, Faculté d’Économie, doctorante), Sébatien Gand (CERAG IEP, MCF), Valérie Fargeon (CREG, Faculté d’économie, MCF), Cyrille Mennessier (CERAG, doctorant), Véronique Simonnet (CREG, Faculté d’économie, Pr), Annick Valette (CERAG, IAE, MCF/HDR), porteuse du projet.